Handigynéco: intervention de sages-femmes auprès des femmes en situation de handicap accueillies en établissements médico-sociaux franciliens

Plusieurs publics visés selon le volet de l’action :

• femmes en situation de handicap accueillies en établissement (consultations gynécologiques)
• les personnes accueillies dans l’établissement (ateliers collectifs d’information sur la VAS et les VFF)
• les professionnels de ces structures (ateliers collectifs sur les mêmes thématiques VAS / VFF, mais aussi : anatomie, physiologie, contraception, consentement…)

L’objectif stratégique de l’action est de proposer une nouvelle offre en soins gynécologiques, grâce à l’intervention de sages-femmes dans ces structures. Il s’agit d’améliorer l’accès aux soins gynécologiques des femmes en situation de handicap accueillies en établissements médico-sociaux.

Cet objectif stratégique a été décliné en 3 objectifs opérationnels :

• Faciliter l’accès aux soins, grâce à la mise en place de consultations gynécologiques individuelles accompagnée d’une action de sensibilisation des femmes mais aussi des professionnels à la nécessité d’un suivi gynécologique tout au long de la vie d’une femme,
• Informer sur la vie affective et sexuelle,
• Et enfin informer sur les violences faites aux femmes.

L’action est issue des recommandations émises par le Conseil Scientifique de l’Etude Handigynéco, qui a inauguré les travaux sur le parcours gynécologique des femmes en situation de handicap en Ile-de-France, menés par l’ARS IDF en lien avec VyV3 IDF. Réalisée en 2016-2017, cette 1ère étude a permis d’effectuer un diagnostic territorial de la filière de soins gynécologiques et obstétricaux à destination des femmes en situation de handicap, d’évaluer leurs besoins ainsi que les difficultés rencontrées par les professionnels pour les prendre en charge.

Cette étude a confirmé que les femmes en situation de handicap rencontrent de nombreux obstacles pour accéder à la prévention et aux soins courants gynécologiques et obstétricaux en raison : d’une accessibilité limitée (accessibilité physique aux cabinets médicaux, matériels non adaptés), d’une expression des besoins parfois difficile (par insuffisance ou absence de communication), d’un manque de formation des professionnels de santé et de connaissance du handicap.

Agence régionale de santé Ile-de-France. Direction de l’Autonomie.

Co portage : VYV3 Ile-de-France

L’action a été déployée dans 5 départements d’Ile-de-France (75 -77 -78- 92- 93) : 434 femmes ont bénéficié d’une consultation gynécologique individuelle (sur une période de 18 mois) dans 41 établissements médico-sociaux. Les sages-femmes ont réalisé 45 ateliers sur la vie affective et sexuelle et la prévention des violences faites aux femmes auprès de 360 usagers-ères, et 44 ateliers auprès de 352 professionnels de 26 établissements sur les mêmes thématiques (mais aussi sur l’anatomie, physiologie des appareils génitaux, contraception, hygiène, et nécessité d’un suivi gynécologique tout au long de la vie).

Le budget de cette action sur 18 mois est d’environ 245 K€ (2018-2020), soit une dépense annuelle moyenne de 163 K€ pour 5 départements. Les coûts comprennent :

• les dépenses d’exploitation courante et de structure (formation des sages-femmes, matériel médical et bureautique, transports, des dépenses de structure (loyer, assurance,..) ;
• les dépenses de personnel (rémunération des sages-femmes en tant qu’expertes pour animer les ateliers de sensibilisation et d’information, chargés de mission, experts du comité de suivi, …). Ces dépenses représentent 94% des dépenses totales.

• ARS IDF : Porteur de projet –commanditaire
• VYV3 IDF : déploiement de l’action
• Gestionnaire et ESMS PH : 41 ESMS concernés en IDF
• Sages-femmes : 21 sages –femmes libérales

Les actions menées ont permis de générer de nombreuses données sur le suivi gynécologique des femmes accueillies en établissement, mais aussi sur leurs besoins d’information, ainsi que ceux des professionnels sur les thèmes de la VAS et des VFF. Différents outils (11 questionnaires, 2 bases de données) ont été élaborés et ont permis le recueil de données quantitatives et qualitatives aux différentes étapes (avant, pendant et à la suite de ces actions), sur les 3 volets du projet.

Les données quantitatives ont été analysées (analyses bivariées et multivariées) afin d’évaluer l’impact des actions menées sur l’ensemble des acteurs ayant participé à l’étude : les femmes en situation de handicap, les usagers, les professionnels des ESMS PH (directions, professionnels du soin et éducatif), et les sages-femmes. Des enquêtes de satisfaction ont été également effectuées afin d’identifier les besoins, les attentes, et les changements induits par les actions menées (cf. Abstract). Enfin, de nombreux indicateurs ont permis le suivi et l’évaluation d’impact.

Exemples d’indicateurs d’impact (liste non exhaustive) :

• Nombre de femmes vues en consultations (dont Consultations blanches- a minima et complètes) –données démographiques- type de handicaps, et nombre total de consultations effectuées
• Nombre d’usagers-usagères ayant bénéficié d’ateliers collectifs
• Nombre et typologie de professionnels ayant bénéficié d’ateliers collectifs
• Nombre de pathologies dépistées (dont gynécologiques)
• Nombre de femmes pour lesquelles des cas de violences ont été dépistés

Action à vocation de généralisation sur d’autres territoires, en Ile-de-France et dans d’autres régions.

Conditions préalables de la mise en œuvre :

• Sélection préalable des ESMS volontaires et désignation d’un interlocuteur référent
• Identification préalable des sages-femmes libérales volontaires formée au handicap
• Chef de projet -coordinateur de l’activité des Sages-femmes en ESMS PH à envisager
• Calibrage de budget alloué au déploiement de l’action dans une région donnée
• Elaboration/ partage d’outils communs à l’activité des sages-femmes (dont SI)

Clefs de réussite :

• Coordination de l’action des sages-femmes indispensable => Chef de projet – idéalement une sage-femme
• Planification des actions (déploiement des actions en mode projet)
• Communication large et régulière auprès des protagonistes (professionnels, usagers, familles,…)
• Outils spécifiques de communication avec les usagers-ères et professionnels à envisager

Points de vigilance :

• Accès au dossier médical des usagères dans les structures à faciliter
• Si mode expérimental ; autorisation d’intervention de familles et/ou tuteurs à anticiper
• Coordination avec les structures : nécessité de pérenniser une personne –ressource comme interlocutrice de la sage-femme pour préparer la venue des sages-femmes
• Locaux dédiés à la réalisation des consultation individuelles (facilite l’action)

Principales difficultés rencontrées lors de la préparation de la mise en œuvre de l’action (en corollaire de ce qui précède) :

• Communication avec les usagers-ères parfois difficile
• Accès aux données médicales pour préparer les consultations
• Coordination avec l’ESMS PH : planification des actions en ESMS PH

Démarches et outils pour poursuivre l’action :

• Pérennité de l’organisation mise en place en termes de parcours gynécologique à envisager sur chaque territoire d’un ESMS donné
• Partenariat et modalités de partenariat à pérenniser avec les sages-femmes dans le droit commun
• Cartographie des ressources du territoire en termes de parcours gynécologique à structurer en lien avec les ESMS, pour réaliser les actions d’orientations prescrites suite aux consultations individuelles

PAROLES DE SAGES-FEMMES

« Malgré toutes les difficultés rencontrées, les consultations ont toujours été très riches : sans mot, sans geste, sans regard et parfois même sans toucher, juste en étant là, pour elles, j’avais l’impression d’être à ma place de sage-femme pour chacune : résidente, patiente, femme »

« Sentiment de pouvoir rendre la consultation gynécologique accessible par une posture empathique tout en apprenant des femmes et des professionnels sur le monde du handicap »

PAROLES de FEMMES

« J’aimerais bien un film sur la sexualité puis un débat »

« On aimerait bien d’autres ateliers pour parler des sites de rencontre, des lois, de la violence verbale »

« J’aimerais bien un autre atelier avec un psychologue pour parler des attouchements »

« C’était bien, j’ai appris des choses »