Séances d’habituation aux soins pour personnes vivant avec un TSA – partenariat entre l’UGECAM BFC et le CHU de Dijon

Enfants et jeunes porteurs de Troubles du Spectre Autistique présentant des difficultés pour la réalisation de consultations médicales variées, difficultés dues à des troubles du comportement, peurs, problématiques sensorielles…

5 objectifs  principaux :

• Prévenir les maladies et les procédures invasives ou lourdes liées à l’absence de suivi régulier
• Prévenir l’apparition de douleurs et de ce fait de certains troubles du comportement
• Faciliter le déroulement des consultations afin d’encourager les familles à mettre en place un suivi régulier
• Préparer les enfants et jeunes en les  habituant aux différents examens de santé auxquels ils peuvent être confrontés
• Sensibiliser les professionnels de la région aux soins de personnes porteuses de TSA  et établir un listing des professionnels formés ou concernés par ces attentes

Les jeunes reçus vivant avec TSA  sont pour certains peu ou pas suivis sur le plan médical. Les troubles sensoriels et du comportement  compliquent considérablement les consultations, retardant ou empêchant les soins.

Face à ce constat, les équipes de l’UGECAM Bourgogne Franche-Comté ont rencontré le Centre Ressource Autisme de Bourgogne, situé à l’intérieur du CHU de DIJON, pour identifier des professionnels susceptibles de proposer des séances d’habituation aux soins appelées aussi « séances blanches ». Le CHU dispose  de salles et de matériel spécifique permettant l’entrainement à différents gestes médicaux. Le projet repose sur l’utilisation de ce lieu lorsqu’il est disponible pour proposer aux jeunes accompagnés de simuler des soins de santé.

Le centre pouvait accueillir les mercredis après-midi, d’abord un puis 4 jeunes. La définition des objectifs,  l’évaluation et l’accompagnement des jeunes sont assurés par les éducateurs de l’IME ou du SESSAD. L’accueil, et la simulation du geste médical sont assurés par le médecin du centre de simulation.

Pour cette année, les internes en médecine  interviennent auprès des jeunes, développant ainsi leur connaissance du handicap en général et des troubles autistiques en particulier.  Coupler la séance de préparation aux soins à de la formation permet de favoriser l’accès aux soins des jeunes vivant avec TSA sur la durée.  Une formation  théorique complémentaire sera développée en partenariat avec  des intervenants de l’UGECAM BFC, les formateurs du Centre de Ressource Autisme et le centre de simulation de santé.

L’UGECAM Bourgogne Franche-Comté (UGECAM BFC) est un organisme de Sécurité Sociale de droit privé à but non lucratif créé par arrêté du 10 avril 1998, publié au Journal officiel du 23 avril 1998 dont les statuts ont été adoptés le 20 avril 2005.

Les établissements sanitaires de l’UGECAM sont , depuis le décret 2010-535 du 20 mai 2010, des établissements de santé privés d’intérêt collectif (ESPIC).

Le pôle autisme  de l’UGECAM BFC  acteur  du projet  accompagne 30 jeunes en SESSAD, 6 jeunes en accueil de jour et 15 à 25 jeunes dans le cadre d’un Pôle de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE).

L’établissement ou le service est chargé de :

– l’organisation et la mise en œuvre  l’accompagnement des enfants et /ou jeunes  aux séances

Le Centre de Simulation de santé  assure :

– les séances d’habituation aux soins,  versant médical.

L’Agence Régionale de Santé Bourgogne Franche Comté :

– assure le  financement du projet à titre expérimental  pour un an renouvelable.

Le projet d’un coût global de 18 900 euros par an est financé par l’intermédiaire du fonds d’investissement régional (FIR). Actuellement, 4 enfants ou jeunes sont accompagnés par demi-journée avec un coût de  525 euros par demi-journée d’intervention.

Le CHU DIJON BOURGOGNE

L’UGECAM BFC

L’ARS de Bourgogne Franche-Comté

• Nombre de jeunes accompagnés
• Nombre de professionnels de santé formés
• Nombre et typologie des actes médicaux réellement effectués après l’habituation

Cette expérience est facilement duplicable car de nombreux CHU disposent de centre de simulation de santé. De plus, certains instituts de formation aux soins infirmiers disposent également de salle de simulation de santé.

Il est important de :

– Bien définir les besoins de l’établissement ou du service

– Prendre contact avec le Centre Ressources Autismes  de la région qui peut être facilitateur pour entrer en contact avec le CHU

– S’appuyer sur la charte Romain JACOB et HANDIFACTION pour convaincre les professionnels de l’utilité du projet et de l’engagement des pouvoirs publics, des organismes gestionnaires et des hôpitaux  à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées.