Programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) APF France handicap : « Evoluer en confiance avec handicap moteur et troubles associés »

Enfants, adolescents, adultes en situation de handicap moteur et troubles associés

• Parvenir précocement à comprendre son handicap en acquérant des compétences utiles à sa santé ;
• S’investir dans son projet de soins ;
• Se faire confiance afin de gagner en autonomie dans une logique inclusive utile à sa santé.

Le programme ETP CONFIANCE a été imaginé pour répondre au constat des nombreux freins dans l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. Les raisons sont diverses.

Souvent, la personne en situation de handicap, elle-même, s’impose ces barrières dans l’accès aux soins et à la prévention par méconnaissance, par appréhension, par perte de confiance, par repli, par découragement… Aussi le programme est orienté non pas sous le seul angle du handicap mais sur la personne elle-même, et tous nos ateliers ont tous comme fil conducteur la confiance vis-à-vis de soi et des autres.

Il est question dans nos ateliers de maladies, de handicap, d’anatomie, de soins, de traitements, de besoins mais aussi beaucoup de ressenti, d’envie, d’existence, de découverte, de relation.

SAMSAH APF France handicap de Périgueux (Dordogne).

Toutes les structures APF France handicap, associatives et médico-sociales sont impliquées dans deux départements : Dordogne et Haute-Vienne.

• Moyens humains : 2 coordonnateurs du programme (médecin et chef de projet) – 51 praticiens formés dont 7 pair-praticiens – deux pilotes régionales – 1 comptable
• Moyens matériels : outils pédagogiques – vidéos – transport des personnes pairs et bénéficiaires
• Coût / budget: 368 000 € (estimatif dans la mesure où le bilan 2021 n’est pas arrêté)
• Autres : Obtention de Ressources Privées en plus du financement de l’ARS

Fondation Nehs (2021) – Terre Plurielle (2020) – CCAH (2019) – Generali Atout Soleil (2018)

ARS Nouvelle-Aquitaine, Fondation Nehs, Terre Plurielle, CCAH, Generali Atout Soleil, CCECQA,

L’évaluation et la mesure d’impact social du programme ETP sont analysées à partir de plus de 40 indicateurs quantitatifs et qualitatifs.

Résultats : Un programme positif pour TOUS

Pour les bénéficiaires :  enfants, adolescents et adultes :

Enrichissement des connaissances, meilleure gestion des difficultés liées au handicap dans le quotidien, implication dans le choix des appareillages et des aides techniques, meilleure acceptation des aides.

Changements dans la vie quotidienne, autant sur la prise en charge du handicap que sur les projets de vie, libération de la parole.

• L’action pourrait-elle être transposée sur un autre territoire, ou généralisée ? Si oui, quelles conditions (préalables ou non à la mise en œuvre de l’action) vous semblent indispensables ?

Le programme ETP CONFIANCE peut être transposé si les prérequis suivants sont conservés :

• Formation à l’animation de séances ETP, commune et simultanée pour les pairs et les professionnels
• Pairs ayant eux-mêmes accompli un parcours dans des ateliers santé et présentant un handicap moteur similaire à celui des participants bénéficiaires
• Double coordination du programme par un médecin et un professionnel médicosocial

• Quels seraient, selon vous, les clefs de réussite et les principaux points de vigilance pour développer ce type d’action ? (Ex. outils spécifiques, communication massive ou ciblée, partenariat étroit avec un acteur en particulier…)

Les pairs induisent un effet miroir majeur pour amener les bénéficiaires à ne pas être dans une posture d’apprenant passif mais dans une posture active de questionnements et de recherche de solutions bénéfiques à leur santé.

L’approche par la vie quotidienne et le sens de l’existence avant celle du handicap est fondamentale pour que l’empowerment opère.

L’animation doit être ludique pour laisser un bon souvenir, indispensable à l’adhésion et à l’implication autonome des personnes dans des actions bénéfiques à leur santé.

• Quelles ont été les principales difficultés rencontrées lors de la préparation puis lors de sa mise en œuvre de l’action ? Si ces freins ont été dépassés, quelles ont été les démarches ou les outils ayant permis de poursuivre l’action dans des conditions plus favorables ?

La difficulté majeure est de trouver des pairs qui ont levé leur propre doute et sont en capacité de développer des compétences d’animateur en ETP.

L’autre contrainte s’agissant de personnes bénéficiaires en situation de handicap moteur a été l’organisation du transport pour les séances collectives ETP et le coût qui avait été sous-estimé.

Bénéficiaires :

• « Je me rends compte qu’on trouve des solutions ensemble »
•  « C’était très important pour moi que S. soit là car il sait ce que je vis », « le pair émulateur il a vécu ça donc il nous croit ».

Professionnels :

• « L’ETP c’est une nouvelle culture, une nouvelle démarche, une nouvelle façon de penser au sein de la structure »
•  « L’expérience de l’ETP avec un pair a enrichi ma propre pratique au quotidien auprès des personnes en situation de handicap »

Pairs animateurs de séances ETP :

• « Toutes ces pratiques, les ateliers, l’ETP, être pair émulateur ça m’a révélé quelque chose chez moi, ça m’a lancé sur un sujet qui me passionne et j’ai décidé d’aller plus loin. Tout cela ça m’a construit, et ça a révélé chez moi que j’avais envie d’accompagner les gens à améliorer leur vie, à agrandir leur carte du monde c’est-à-dire des solutions qu’ils ont pour aller mieux. Je me suis projetée dans un métier, en tant que personne, et j’ai commencé une formation. C’est la suite de tout cela »
• « La construction des séances éducatives s’est faite avec mon binôme et les autres binômes. On les a faites tous ensemble et c’est ça qu’était génial, de pouvoir créer quelque chose. C’était une expérience très intéressante. »