Parcours de soins global et pluridisciplinaire, dédié aux personnes en situation de handicap

Le projet a été initié à partir de 2009 avec la réalisation de soins dentaires sous anesthésie générale. Depuis, la Clinique de Bonneveine a structuré une offre de santé permettant l’accès aux soins des personnes en situation de handicap au travers d’un parcours global et pluridisciplinaire. Son hôpital de jour dédié a été primé en 2017 aux “Trophées de l’innovation” de la FEHAP et en 2018 par un label régional “Droits des usagers de la Santé” et un trophée régional « Droits des usagers » délivré par l’ARS. L’établissement a également reçu le “Trophée national 2018 Mobiliser et agir : l’accessibilité aux soins” dans le cadre du 21ème Trophée handicap MNH, pour son parcours de soins dédié. Ce parcours global s’est construit par la création d’un hôpital de jour dédié, d’un dispositif de consultations dédiées et ce en synergie avec les autres services de l’établissement : centre de consultations et de soins externes; service de garde; médicale service d’imagerie médicale; laboratoire de biologie médicale; services hospitaliers en ambulatoire et en hospitalisation complète; centre dentaire. Forte de son expérience sur la prise en charge des personnes en situation de handicap, la clinique souhaite aujourd’hui renforcer sa volonté d’orientation en faveur de l’accès à la santé des personnes en situation de handicap. C’est dans cet esprit que notre établissement s’est engagé dans un projet innovant dit “Article 51”, de création d’une unité d’hospitalisation et d’une équipe mobile dédiées à la prise en charge des personnes en situation de handicap.

Ce dispositif peut prendre en charge toutes les personnes en situation de handicap, adultes et enfants, atteints de handicap psychique, mental, physique, de polyhandicap, ou relevant de troubles autistiques, vivant à domicile ou en établissement médico-social.

 

Par ailleurs, l’aidant familial et/ou l’accompagnant professionnel a été intégré dans le cadre du dispositif mis en place. Il en est partie prenante, notamment afin de faciliter les échanges et la réalisation des consultations et/ou examens tout au long de la journée.

Ce parcours global et pluridisciplinaire est structuré autour des dispositifs spécifiques :

• équipe mobile
• consultations dédiées
• hôpital de jour dédié
• unité dédiée,

 

Il a pour principaux objectifs :

• Permettre un accès à des soins de qualité aux personnes en situation de handicap, souvent éloignées du soin ;
• Apporter une solution à leurs aidants familiaux et structures médico-sociales d’accompagnement;
• Permettre à ces patients d’être pris en charge dans une unité de temps et de lieu, dans des locaux et grâce à des équipements spécifiques, par des professionnels formés et expérimentés ;
• Faciliter la prise en soins et réduire les échecs de prise en charge ;
• Réduire significativement le stress lié à la prise en charge et aux déplacements ;
• Associer pleinement les aidants familiaux et/ou professionnels.

Centrée sur l’accès pour tous à une offre de soins de qualité, la Clinique a orienté son projet d’établissement vers la prise en charge des personnes vulnérables, et plus particulièrement des Personnes en Situation de Handicap.

 

Cette orientation s’appuie sur le constat d’une situation de rupture de soins, émanant notamment d’études Handifaction. Elle s’appuie également sur la loi du 11 février 2005, la Charte Romain Jacob et le rapport Denormandie/Cornu- Pauchet, relatifs à l’accès à la santé des personnes en situation de handicap.

 

Ce dernier constitue un objectif de santé publique reposant sur deux grands principes, l’égal et le libre accès aux soins pour tous.

 

Les personnes en situation de handicap bénéficient des mêmes droits et devoirs dans leur accès aux soins que les autres citoyens. Or, si elles connaissent une augmentation de leur espérance de vie, des études mettent en évidence une morbidité et une mortalité plus élevées que la population générale, du fait de leur handicap qui les prédispose à un risque plus élevé de pathologies mais également du fait d’une prise en charge médicale parfois insuffisante et/ou inadéquate.

 

Les difficultés de communication majorées de troubles cognitifs souvent rencontrées chez les personnes en situation de vulnérabilité, et notamment en situation de handicap, gênent considérablement le repérage et l’analyse des symptômes présentés entraînant des errements diagnostiques et des retards de prise en charge.

 

De plus, l’absence de conditions nécessaires et indispensables – lieu dédié (calme, à l’écart de toute agitation), temps (exemple du passage par les urgences) et de formation du personnel soignant – compliquent de fait cette prise en charge.

 

La demande principale est souvent due à une modification récente du comportement chez des patients qui n’ont pas toujours les moyens (déficience mentale, polyhandicap, maladie neurodégénérative …) d’indiquer la topographie de leurs douleurs et manifestent ainsi leurs problèmes.

La Clinique de Bonneveine est un établissement de santé privé à but non lucratif sous statut ESPIC, géré par l’Association pour la Promotion d’un Accès pour Tous à une offre de Soins (APATS Marseille).

Moyens humains :

L’équipe pluridisciplinaire intervenant dans le parcours de soins global est composée de :

• Médecin coordinateur, référent “Personnes en situation de handicap”
• Médecin Algologue, référent “Douleur”
• Médecin phoniatre
• Médecin expérimenté dans les prises en charge complexes médico-sociales en gériatrie et sidénologie
• Médecin généraliste
• Chirurgien dentiste
• Psychomotricienne DE et Praticienne en cohérence cardiaque
• Responsable infirmier, référent “Personnes en situation de handicap”, titulaire du DU Déficience intellectuelle/handicap mental et du DU Douleur référente douleur dans l’établissement
• Infirmiers
• Agent administratif
• Agent des services logistiques

 

En fonction de la complexité des prises en charge, d’autres personnels hospitaliers peuvent être appelés en renfort. Les intervenants complémentaires sont les suivants :

• Médecins spécialistes : ORL, gynécologues…
• Diététicienne
• Assistante sociale
• Psychologue
• Orthophonistes
• Neuropsychologue
• Kinésithérapeutes
• APA.

 

L’aidant familial et/ou l’accompagnant professionnel est pleinement intégré dans le dispositif.

Il est partie prenante, notamment afin de faciliter les échanges, mais aussi la réalisation des consultations et/ou examens.

 

Moyens matériels :

• Les locaux

Ce dispositif est mis en place au sein de locaux spécifiques et dédiés, dans une structure modulaire adossée au bâtiment des consultations externes de la clinique.

Ces locaux permettent d’offrir un lieu de consultations calme, apaisant dans un environnement serein.

Les locaux sont aménagés et équipés afin de faciliter l’accessibilité et la prise en charge des patients.

L’équipement spécifique permet de s’adapter à tout type de prise en charge, y compris aux situations les plus complexes.

Cette localisation est facile d’accès avec un parking gratuit et des places identifiées et réservées aux personnes en situation de handicap.

 

• Les matériels

L’équipe pluridisciplinaire dispose de matériel spécifique et dédié, permettant une prise en charge adaptée et facilitée des patients :

• table d’examen
• tapis de sol
• chariot de soins
• équipement MEOPA
• chariot Snoezelen
• chaise pèse malade
• petit matériel médical
• films d’habituation qui présentent le déroulé de la journée et la prise en charge aux patients en amont
• pictogrammes permettant les échanges avec les patients non communicants
• fiche de liaison préopératoire
• tablettes informatiques tactiles
• verticalisateurs patients, rails.

 

Coûts/budget :

L’ensemble des éléments structurant le parcours de soins global et pluridisciplinaire dispose de financements spécifiques :

• les consultations dédiées relèvent d’un financement FIR ;
• les consultations, l’hôpital de jour, ainsi que les séjours hospitaliers en ambulatoire et en hospitalisation complète relèvent d’un financement par l’assurance maladie ;
• l’équipe mobile et l’unité d’hospitalisation dédiée relèvent d’un financement dans le cadre de l’ “article 51”, intervenant dans le financement de dispositifs innovants.

 

Autres :

Par ses engagements en faveur de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, la Clinique de Bonneveine a développé un réseau autour de différents partenaires du domaine du handicap, tels le réseau HandiSanté, Inter-Parcours Handicap 13, handident, Parcours Sud, et différentes associations (ARI, Sauvegarde 13, AMSP, UNAPEI, APF France Handicap, …), établissements sociaux et médico-sociaux via la signature de conventions de partenariat, et établissements de santé référents (Hôpital Européen, Hôpital Saint Joseph, Clairval).

Les partenaires institutionnels clés sont par ailleurs, l’ARS PACA, l’URIOPSS, le CREAI, et Handidactique.

L’établissement, dans le cadre du suivi de ce projet, a mis en place différentes modalités d’évaluation :

• Un “livre d’or”, permettant de recueillir des témoignages libres des patients et de leurs accompagnants, illustrant leur vécu émotionnel et leur ressenti suite à cette journée de prise en charge en hôpital de jour

 

• Un questionnaire de satisfaction patient et famille, qui est distribué à la sortie aux aidants ainsi qu’aux personnes en situation de handicap. Celui-ci comprend une évaluation de l’accueil, du séjour, de la prise en charge de la douleur, de la prestation hôtelière, de la sortie, et une synthèse du séjour.

 

• Un questionnaire d’évaluation pour les soignants a été diffusé afin de recueillir le ressenti, les difficultés et les propositions d’amélioration de l’équipe soignante

 

• Une cellule de pilotage avec une évaluation annuelle, composée :
  • du directeur
  • des médecins référents
  • du chirurgien dentiste
  • de la directrice des soins infirmiers
  • de la responsable infirmier
  • de l’assistante sociale

afin d’évaluer l’organisation, le fonctionnement et les matériels/équipements.

 

Sont également suivis :

• le nombre de personnes prises en charge ;

• le nombre de conventions et de partenariats ;

• l’origine géographique des patients.

• L’action pourrait-elle être transposée sur un autre territoire, ou généralisée ? Si oui, quelles conditions (préalables ou non à la mise en œuvre de l’action) vous semblent indispensables ?

Le dispositif présent au sein de la Clinique de Bonneveine peut être transposé sur un autre territoire ou généralisé.

Les conditions préalables sont:

• l’engagement fort de la direction de l’établissement de santé ;
• la constitution d’un comité de pilotage ;
• la formation des équipes ;
• les partenariats avec le secteur médico social ;
• la mise en place de locaux et d’équipements dédiés.

 

 

• Quels seraient, selon vous, les clefs de réussite et les principaux points de vigilance pour développer ce type d’action ? (Ex. outils spécifiques, communication massive ou ciblée, partenariat étroit avec un acteur en particulier…)

Les clés de réussite seraient :

• le recrutement d’un psychomotricien pour faciliter les soins ;
• l’acquisition d’équipements sensoriels pour apaiser la prise en charge ;
• les partenariats avec les structures médico-sociales, réseaux, associations du champ du handicap ;
• la mise en place d’une organisation dédiée centrée sur la prise en charge des personnes en situation de handicap ;
• la mise en place d’une revue des échecs ;
• l’évaluation de la satisfaction des professionnels de santé du projet.

 

Les principaux points de vigilance seraient :

• la mise en oeuvre d’un plan de formation pluriannuel des équipes ;
• la mise en place d’outils permettant des prises en charge adaptées (les films d’habituation, l’utilisation de gaz MEOPA, des pictogrammes permettant les échanges avec les patients non communicants, la fiche de liaison préparatoire, le fascicule de présentation, des tablettes informatiques tactiles, l’utilisation de verticalisateurs patients).

 

 

• Quelles ont été les principales difficultés rencontrées lors de la préparation puis lors de sa mise en œuvre de l’action ? Si ces freins ont été dépassés, quels ont été les démarches ou les outils ayant permis de poursuivre l’action dans des conditions plus favorables ?

Les principales difficultés rencontrées lors de la préparation puis lors de la mise en oeuvre de l’action sont :

• l’appréhension des professionnels sur la prise en charge des personnes en situation de handicap ;
• le cloisonnement entre les secteurs sanitaire et médico- social ;
• l’isolement des familles prenant en charge les personnes en situation de handicap à domicile.

Non renseigné