Ma s@nté 2.0

Personnes en situation de handicap intellectuel

4 objectifs principaux

• Rendre les personnes en situation de handicap intellectuel actrices de leur parcours de santé et leur donner les moyens de développer leur pouvoir d’agir (création d’application numérique pour repérer ses besoins en santé et d’application mobile pour préparer ses rendez-vous médicaux)
• Faciliter l’accès aux soins des personnes en situation d’handicap intellectuel et aux actions de dépistage ou à la prévention (création de kits pédagogiques pour le dépistage des cancers et pour la prévention des maladies cardiovasculaires)
• Faire évoluer les postures professionnelles (actions de formation des professionnels et création d’un réseau de « référents santé »)
• Améliorer la coordination des soins pour les personnes en établissement médicosocial ou en situation de handicap complexe à domicile : création des métiers de « coordonnateurs santé » et « gestionnaires de cas »

Le projet s’appuie sur deux études principales :

• L’une réalisée en 2011 par l’Observatoire Régional de Santé sur l’accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap mental dans le département du Nord
• Une autre réalisée en 2013 et porté sur le plan national par l’Unapei

Ces deux études confirment que la morbidité et la mortalité des personnes handicapées sont plus élevées que celles de la population générale. Sur 2000 personnes interrogées, 11% déclarent avoir dû renoncer aux soins et 46% avoir développé une maladie chronique.

C’est pourquoi le projet « Ma s@nté 2.0 » s’attache à mieux répondre aux besoins en santé des personnes en situation de handicap intellectuel

Union Départementale des Papillons Blancs du Nord (UDAPEI 59) : association parentale du secteur médicosocial de statut privé à but non lucratif

• Moyens humains :
  • 0,65 ETP pour le pilotage du projet,
  • 0,4 ETP pour la recherche
  • 4,25 ETP pour l’expérimentation des nouvelles fonctions
  • L’implication active de nombreux professionnels des 8 associations des Papillons Blancs des Hauts de France et d’autres partenaires publics ou privés, dans les divers sous-groupes de travail thématiques et les phases de tests

• Moyens matériels :
  • Coût / budget : 1 400 000€ sur 5 ans toute subvention confondue dont 750 000€ de financement ARS
  • Autres : recours à des prestataires extérieurs pour la création des outils et le développement informatique des outils numériques

Un consortium avec 26 acteurs institutionnels des Hauts de France porté par le mouvement parental des Papillons blancs des Hauts-de-France (Udapei du Nord, Udapei du Pas-de-Calais, les associations Apei et Adapei des Hauts-de-France), Nous Aussi, UDAF, France Assos Santé, CoActis Santé, GIE Eurasanté, URPS…

Objet d’une évaluation nationale, ce projet obéit à des critères d’évaluation bien spécifiques notamment en matière d’analyse des effets des actions sur l’empowerment.  Divers types d’études associées à des indicateurs de résultats ou de processus ont été mises en place sur chacun des axes du projet. Ce volet « évaluation » est piloté par le GIE Eurasanté.

• L’action pourrait-elle être transposée sur un autre territoire, ou généralisée ? Si oui, quelles conditions (préalables ou non à la mise en œuvre de l’action) vous semblent indispensables ?

Elle peut être transposable à l’échelle d’une association qui dispose d’un retentissement régional (ou national) ou positionnée comme tête de réseau.

Ce projet peut être aussi décliné par axe. Ex : Améliorer des parcours de soins des personnes accompagnées par la création d’un poste de coordonnateur santé.

• Quels seraient, selon vous, les clefs de réussite et les principaux points de vigilance pour développer ce type d’action ? (Ex. outils spécifiques, communication massive ou ciblée, partenariat étroit avec un acteur en particulier…)

Clés de réussite :

• Entrer dans une démarche multi partenariale, à différents niveaux (territoire, département, région) et disposer d’un maillage territorial
• Mobiliser des moyens financiers et humains.
• Intégrer dans la construction du projet des profils de professionnels divers y compris des professionnels de terrain pour avoir une complémentarité des regards et des compétences.
• Intégrer les personnes en situation d’handicap aux différents stades du projet et notamment dans la construction des outils
• Expérimenter les actions et les outils sur le terrain avec les personnes accompagnées.
• Mettre en place une communication interne/externe à divers niveaux et sur des supports variés pour diffuser les messages et les pratiques.

• Quelles ont été les principales difficultés rencontrées lors de la préparation puis lors de sa mise en œuvre de l’action ? Si ces freins ont été dépassés, quelles ont été les démarches ou les outils ayant permis de poursuivre l’action dans des conditions plus favorables ?

Les freins :

• Le cloisonnement des secteurs médicosocial/ sanitaire/ médecine de ville. La création des postes de coordonnateur santé ont particulièrement favorisé le rapprochement de ces secteurs en permettant une connaissance réciproque et la mise en place d’actions communes.
• Le manque de disponibilité des différents acteurs et professionnels pris dans leurs tâches courantes. La force de la communication sur le projet et de l’animation du réseau sont indispensables pour mobiliser les acteurs
• La méconnaissance des projets ou actions déjà développés sur le territoire, l’absence de système de banque de données pour capitaliser les projets et outils existants associée au manque de communication entre les diverses institutions ou organismes travaillant sur le secteur de la santé. Pour lever ce frein, des tentatives d’appels auprès des différentes associations ont été faites qui ont abouti à la diffusion de « guides de pratiques inspirantes » et à la création d’une base de données.