La prévention des cancers pour les personnes handicapées vieillissantes en structures médico-sociales et à domicile : promouvoir et accompagner le dépistage

Personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans vivant à domicile ou en établissement. Tout type de handicap concerné (handicap moteur, handicap psychique, handicap mental, troubles du spectre autistique, déficiences sensorielles, polyhandicap, etc.).

• Actualiser la connaissance de la participation au dépistage des personnes handicapées vieillissantes et proposer une méthode pour le suivi de cette participation[1].
• Identifier les freins et leviers à la participation au dépistage du point de vue des personnes elles-mêmes et de leurs aidants familiaux, des professionnels du médico-social et du point de vue des médecins radiologues et oncologues.
• Sensibiliser les professionnels du secteur médico-social à la nécessité de faire réaliser les actes de dépistage. Et envisager avec les professionnels du secteur sanitaire, les ajustements possibles des pratiques médicales, en fonction des besoins d’adaptations et d’aide spécifiques à chaque personne en situation de handicap.
• Apporter des éléments pour une politique sanitaire en direction des personnes handicapées vieillissantes.

[1] Traitement des données existantes dans les quatre départements concernés par la recherche : Indre-et-Loire, Val d’Oise, Vienne et Hérault (bases de données des structures de gestion, analyse du SNDS par les ORS) et en réalisant deux enquêtes par questionnaire (sous un format papier et/ou numérique) à destination des personnes en situation de handicap âgées de 50 à 74 ans vivant à domicile et ESSMS.

Aujourd’hui, l’accroissement de l’espérance de vie des personnes handicapées fait de l’accès aux soins un enjeu de santé publique. Les études sur le vieillissement des personnes handicapées ont mis en exergue les effets délétères des difficultés d’accès aux soins sur l’évolution de leur état de santé. L’insuffisance des actions de prévention, et notamment des politiques de dépistage systématiques de certaines maladies, ne peuvent qu’amplifier les répercussions des effets du vieillissement[1]. Dans ce cadre, la participation des personnes en situation de handicap âgées de 50 ans et plus aux programmes de dépistage organisé des cancers du sein, du col de l’utérus et colorectal est un sujet de préoccupation[2].

[1]CEDIAS-CREAI IDF 2014.

[2] L’enquête Handicap Santé en Institution (HSI) de 2009 montrait que la participation au dépistage organisé du cancer colorectal des personnes adultes handicapées vivant en établissement médico-social n’était que de 20.4% contre 34% en population générale (selon l’InVS), et que celle des femmes vivant en établissement médico-social au dépistage du cancer du col de l’utérus n’était que de 35% contre 58% en population générale. La participation à ces programmes des personnes handicapées de plus de 50 ans vivant dans un domicile personnel n’est pas connue.

ANCREAI : Association Loi 1901

Des chargées d’études et des conseillères techniques sous la responsabilité scientifique du médecin coordinateur territorial de la Vienne et régional NA-Nord Dr Caroline TOURNOUX-FACON (CRCDC). Une assistante de direction, un développeur Web/administrateur de l’espace de stockage, une chargée de communication, un réalisateur/photographe.

Le projet est en cours de finalisation. Le coût total n’est pas encore arrêté.

Des financeurs ont été très actifs dans le relayage et soutien des différentes actions de la recherche[1].

Les principaux partenaires sur les 4 territoires : les Centres Régionaux d’Etudes, d’Actions et d’Informations (CREAI) ; les Centres régionaux de coordination des dépistages des cancers (CRCDC) ; les Caisses primaires d’assurance maladie (CPAM) ; les Observatoires régionaux de santé (ORS) ; les Réseaux régionaux de cancérologie.

[1] L’Institut National du cancer (INCA), la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (FIRAH), l’Opérateur de Compétences du secteur privé de la santé (OPCO santé), des Agences régionales de santé, la Fondation MAAF Initiatives et handicap et la plateforme de financement participatif ULULE.

• Evolution du pourcentage de personnes en situation de handicap qui participent aux dépistages organisés via l’actualisation des données traitées par les ORS en lien avec les CPAM ;
• Nombre de conventions signées entre les CRCDC et les ESMS des quatre territoires concernés ;
• Programmes de formation élaborés et nombre de sessions de formation réalisées ;
• Actions déployées sur ce sujet par le réseau des CREAI.

L’action peut être transposée sans difficulté car l’ensemble des parties prenantes sont présentes sur les territoires (CREAI, CRCDC, CPAM, ORS, MDPH, DAC, Ligue contre le cancer, services hospitaliers, ESMS, etc.). Leur identification et mise en relation en amont sont indispensables.

• L’identification des personnes en situation de handicap à domicile est difficile. Il n’y a pas de base de données évidente et la protection des données personnelles est forte dès lors que l’on parle de questions de santé, ces facteurs complexifient le travail d’enquête. Le partenariat avec les CPAM a permis de dépasser partiellement cette difficulté.
• Le sujet des cancers est délicat. Le partenariat avec les CRCDC experts dans la matière a été précieux.
• Un cloisonnement des champs et acteurs. La réalisation d’actions et temps d’échanges croisés (focus groups co-animés, COPIL, séminaire entre les partenaires, etc.) a permis une évolution.
• La difficulté autour du processus de dépistage (de la réception à la réalisation du dépistage) : entre méconnaissance et incompréhension du circuit du courrier d’invitation aux dépistages organisés. La construction et la diffusion d’une boîte à outils avec des supports d’information, la sensibilisation et l’accompagnement à la réalisation des dépistages organisés adressée aux différents acteurs concernés (personnes en situation de handicap et leurs aidants, professionnels des ESMS, professionnels de santé et des CRCDC) pourrait permettre de pallier cet écueil.