Handifaction, le baromètre des soins du handicap et de la Charte Romain Jacob

Personnes vivant avec un handicap
Institutionnels du soin et du prendre soin

Permettre à toute personne vivant avec un handicap de faire part de son opinion et de recueillir ainsi des données sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap.

Développer des actions de progrès de l’accès aux soins issues des données d’Handifaction

Mettre en place des espaces d’échanges et de discussions entre les acteurs du soin et de l’accompagnement avec les personnes vivant avec un handicap.

Diffuser et promouvoir les bonnes pratiques et leur permettre de se développer sur l’ensemble du territoire.

Le questionnaire Handifaction est né de la demande des personnes vivant avec un handicap pour évaluer la charte Romain Jacob. Après un rapport sur l’accès aux soins rédigé par Pascal Jacob en 2013, elles ont souhaité mesurer les réponses qui leur étaient données concernant l’amélioration de leur accès aux soins. Quatre thèmes principaux ont été retenus :

• Avez-vous eu accès aux soins auprès d’un professionnel ?
• Avez-vous pu bénéficier de l’accompagnement d’une personne de votre choix pendant vos soins?
• Avez-vous reçu les informations suffisantes pour comprendre votre maladie et vos soins ?
• A-t-on pris en compte votre douleur lors de vos soins ?

A partir de ces quatre thèmes, l’ensemble des professionnels a souhaité rajouter des questions pour mesurer d’une part les attentes des personnes vivant avec un handicap, et d’autre part les progrès nécessaires pour un bon accueil des personnes vivant avec un handicap dans leurs soins.

Association Loi 1901

• Moyens humains : 5 ETP
• Moyens matériels : Outils d’enquête, communication nationale
• Coût / budget : 350 000 €
• Autres

Ministère de la Santé, Secrétariat d’État aux personnes handicapées, Caisse Nationale d’Assurance Maladie, Haute Autorité de Santé, Conseils Généraux et Départementaux…

Les résultats trimestriels issus du baromètre Handifaction. Pour l’année 2021, ces résultats se basent sur 75 000 réponses au questionnaire.

• L’action pourrait-elle être transposée sur un autre territoire, ou généralisée ? Si oui, quelles conditions (préalables ou non à la mise en œuvre de l’action) vous semblent indispensables ?

L’enquête Handifaction s’appuie sur des soutiens nationaux et locaux. Un travail de terrain est primordial afin d’aider les acteurs locaux à s’approprier les résultats du baromètre Handifaction et de mettre en place de manière coordonnée des actions d’amélioration. Les résultats servent ainsi à entamer un dialogue entre différentes parties (institutions, associations et personnes vivant avec un handicap elles-mêmes) qui n’ont pas toujours eu l’occasion de se rencontrer auparavant, et de leur permettre de travailler à partir d’un socle commun de constatations d’une situation. Ces démarches sont indispensables dans une réflexion de généralisation de l’outil à d’autres types de population.

• Quels seraient, selon vous, les clefs de réussite et les principaux points de vigilance pour développer ce type d’action ? (Ex. outils spécifiques, communication massive ou ciblée, partenariat étroit avec un acteur en particulier…)

Le baromètre ne peut fonctionner qu’avec la participation de ses répondants et il est ainsi fortement dépendant d’une communication permanente, claire et massive. Notre intégration récente à la Caisse Nationale d’Assurance Maladie nous a apporté un champ d’action bien plus important mais a révélé la difficulté de toucher tous les types de population de manière égale, ce qui est également primordial pour la fiabilité des données que nous pouvons extraire du baromètre tel qu’il a été pensé (en tant qu’enquête permanente et anonyme).

• Quelles ont été les principales difficultés rencontrées lors de la préparation puis lors de sa mise en œuvre de l’action ? Si ces freins ont été dépassés, quelles ont été les démarches ou les outils ayant permis de poursuivre l’action dans des conditions plus favorables ?

Nous travaillons en permanence à améliorer la pédagogie autour de la présentation de nos résultats, afin de permettre à tous de les comprendre et de pouvoir se les approprier. Par ailleurs, nous cherchons continuellement à améliorer nos outils techniques afin de pouvoir fournir des documents plus complets et clairs, et ce plus rapidement afin de répondre à un nombre de demandes croissant. La première difficulté reste nos moyens de communication, qui restent limités par la main d’œuvre nécessaire à leur prise en charge.