Handicap et cancer : coopérons-nous !

Le projet s’adresse aux personnes en situation de handicap et atteintes d’un cancer, plus largement à toutes les personnes ayant des difficultés de compréhension écrite et orale (tumeurs cérébrales, le public âgé, les non francophones …). Il s’adresse aussi aux professionnels afin de permettre un échange de pratiques et une montée en compétence sur l’accompagnement des parcours complexes handicap et cancer.

• Mettre en œuvre des parcours de soins coordonnés et sécurisés,
• Favoriser les échanges professionnels, mieux se connaître, faire connaître leur organisation et spécificités,
• Mettre en œuvre une bonne compréhension des soins et de l’environnement de soins, notamment pour les personnes en situation de déficience intellectuelle,
• Assurer des soins de qualité.

Les modalités de mise en œuvre de ces objectifs :

• la mise en place d’un parcours ad hoc à l’IUCT-O,
• le recrutement d’une IDE, référent coordonnateur parcours handicap, permettant de faciliter les transitions ES/ESMS tout au long du parcours patient, et de faciliter la gestion des interfaces,
• la mise à disposition de ses professionnels d’outils de communication alternative adaptée, de supports d’accompagnement à la consultation et aux soins, de documents en FALC
• la sensibilisation des professionnels des secteurs sanitaire et médico-social via un programme de formation développement professionnel continu (DPC). L’objectif est d’améliorer les compétences et connaissances sur le sujet du handicap et de l’oncologie avec des tables rondes d’experts, des ateliers de mise en situation pour les référents des deux établissements avec des axes de formation-sensibilisation croisées sur la prise en charge du cancer et les différents types de handicap, la visite des deux sites (deux jours de formation à l’ASEI, deux jours de formation à l’Oncopole).
• la rédaction d’un guide de bonnes pratiques : une analyse du parcours de prise en charge du patient atteint d’un cancer a permis d’identifier les interlocuteurs privilégiés et les situations à risque pour ceux avec une déficience intellectuelle. Ce guide formule plusieurs propositions :
• adaptations de la prise en charge à chaque étape du parcours,
• anticipations des rendez-vous,
• préparation du suivi de la personne accompagnée au domicile ou au sein de l’ESMS
• évaluation et évolution du guide.

L’appel à projet de l’INCA en septembre 2019 a été l’élément déclencheur de cette coopération, avec la proposition d’une réponse commune et concertée entre l’ASEI et l’IUCT-O. Cette coopération, nous permet de sortir de nos schémas, nos organisations, nos habitudes pour aller vers un monde que l’on connaît moins, dans lequel nous n’avons pas de repères et donc d’apprendre, de nous ouvrir, de développer nos compétences, au contact et grâce à l’expertise de nos collègues et homologues de l’autre secteur.

Elle permet également de valoriser les compétences de nos professionnels, en dehors de nos établissements et de décloisonner les organisations dans l’intérêt des patients, des personnes accompagnées, en leur proposant des parcours plus fluides, mieux articulés, plus sécurisés.

ASEI de Ramonville Saint-Agne

L’Institut Universitaire du Cancer Toulouse-Oncopole (IUCT-O)

50 000 € par an
• Moyens humains : ½ temps IDE référente Handicap et Cancer (IUCT-O) et ½ temps éducatrice spécialisée FALC (ASEI)
• Moyens matériels : achat d’un site internet et d’un logiciel « Mindexpress »

Les outils mis en place pour ce projet :

• Ligne téléphonique et mail dédiés aux appels d’établissements adresseurs, de la médecine de ville et aux familles et aidants.
• Création du site: http://www.handicapetcancer.fr permettant de publier officiellement la démarche en Occitanie et au-delà. Lancement le 1^er Décembre 2020 avec 1500 visites au 9 mars 2021.
• Implantation de 11 nouveaux documents d’information patients créés avec la banque de données Santé BD (libre de droits) et création régulière de nouveaux documents en écriture FALC
• Création de supports d’aide à la communication destinés aux professionnels (leaflet, vidéo et classeurs de communications adaptées aux différents services: consultations, chirurgie, chimiothérapie)
• Création de documents de liaison pour la communication inter-établissements (recueil de données initial à la prise en charge; fiche de liaison)
• Création d’un programme de formation  » Handicap & Cancer: Coopérons nous! » à destination des professionnels de santé (certifié Datadock et en cours de certification DPC et QualiOpi). 14 inscriptions pour 2021 et d’autres sessions à venir dans l’année.
• Soirée régionale interactive « Handicap & Cancer » en Occitanie dans un but de promotion de la démarche (en présentiel et en visioconférence) le 1° Juin 2021

Enquête de satisfaction des patients et de leurs entourages vis-à-vis de ce parcours en cours de réalisation et mise en œuvre en janvier 2022

L’objectif, à terme, est de proposer ce dispositif à d’autres établissements de santé en Occitanie puis en France. Handicap & Cancer™ s’adapte à tous les parcours de soins et respecte les organisations existantes. C’est avant tout l’adoption d’une initiative inclusive envers les personnes atteintes de handicap. L’organisation de la détection précoce intra-établissement est facile à initier et a un fort effet de levier et d’engagement collectif. Les outils sont partageables en rejoignant Handicap & Cancer™.

Clés de réussite :

• Collaboration forte entre établissements sanitaire et médico-social pour bien appréhender les spécificités de chacun
• Une ligne dédiée pour le parcours à l’IUCT-O
• Communication et formation sur le sujet auprès des professionnels pour initier une culture
• Création d’outils de communication adaptés